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    2023年4月2日是第16个世界孤独症日，据统计，中国孤独症群体数量超过1100万人，其中被称为“星儿”的孤独症儿童有200多万人，大约每10000名儿童里就有107名孤独症儿童。

    在梅州，存在这样一群人。为了孩子，有的家庭中爸爸独自承担起赚钱养家的重任，妈妈成为全职妈妈，陪伴孩子康复、感知世界；有的父母既要忙于工作，又要带着孩子四处求医，最终将自己逼成了超人 。

    “星妈”带着“星儿”走在就医路上。受访者供图

    然而很多人对“孤独症”缺乏了解，孤独症孩子常被视作异类，在生活中频繁碰壁，遭受不公与排挤，“星儿家庭”也备受考验与煎熬。

    4月2日这天，梅州4个“星儿家庭”选择接受媒体采访 ，他们说出了自己的经历 ，表示如果今天不站出来发声 ，没人知道他们究竟遭受着什么 ，也没人知道他们的孩子面临着怎样的处境 。

    “得知孩子生病，天塌了”

    在幼儿园老师的提醒下，胡蓉花带着孩子前往广州看病，其表现为眼神飘忽不定，坐立不安 。拿到孩子诊断书的瞬间，胡蓉花先是一愣，紧接着情绪崩溃，嚎啕大哭起来。

    胡蓉花站在中山大学附属第三医院的高层，想要一跃而下。她排队三个月，看病却只用了十来分钟，专家就给出了结论。

    “孤独症”这三个字，被冷冰冰地写在纸上，仿佛宣告了孩子一生的结局，这样的结果太过残酷，在之后很长一段时间里，胡蓉花始终无法接受这个事实。

    孤独症是一种会持续终身的障碍，它主要呈现出不同程度的言语发育方面的障碍，还存在人际交往方面的障碍，同时伴有兴趣狭窄以及行为方式刻板的情况。儿子小佑具备这些特征 。

    “星儿”们在进行康复训练。受访者供图

    胡蓉花想不通，自己和先生都是本科毕业，都有体面的工作，往上查三代也没有这种病，为什么孩子会有这种病，她不断问“我该怎么办？”“我的孩子该怎么办？”“我们该怎么办？”

    小佑8个月大的时候被确诊患有血友病，确诊后的隔天就需要输入凝血因子，到了6岁又被确诊为孤独症，胡蓉花很可怜这个孩子，小小年纪就遭受这样的罪 。

    爷爷奶奶不理解孤独症是什么，以为孩子长大后病就会好，还说“不要大惊小怪，也许是医生误诊，孩子长大后就会好的”。亲戚好友们也不理解，在善意安慰的同时甚至带点埋怨，说“你就是太少带他出去玩了” 。

    胡蓉花和爱人从广州带回了大量资料，他们对孤独症并不了解 ，专家没说有可治疗的药物 ，只说要进行干预训练 ，回来后 ，胡蓉花和爱人便开始拼命学习知识 ，在网上查找梅州当地的康复机构 。

    梅州的孤独症康复机构数量太少，寻觅了许久，才寻到星儿家园的王老师，那一刻，胡蓉花觉得抓住了救命稻草 。

    虽然经过了一系列干预，小佑开始朝着好的方向转变，然而在众多孩子里面，依然能够一下子就发现他与别人不一样 。

    会自言自语，会傻笑，眼神还不对焦……随着年龄增长，孤独症给这个家庭带来的困扰越来越多，特别是在教育方面。

    没人愿意和他一起玩耍，老师每天都进行投诉，为了让孩子能够继续留在学校，胡蓉花与爱人每晚都要付出数倍努力，为孩子补习功课。

    进入初中后，差距变得十分明显，比如说语文，他无法理解那些深层次的意思 ，胡蓉花讲道，课堂上坐不住等状况也会给老师造成困扰，需要不断解释 。

    “星儿家庭”们曾考虑把自己的孩子送去特殊学校，然而梅州各级特殊学校中，招收孤独症儿童的数量极少，少之又少。于是，留在普通学校或者前往康复机构，就成了为数不多的选择 。

    “星儿”学习坐公交车。受访者供图

    实际上，大龄“星儿”家庭必须面对一个问题，那就是孩子是继续留在普通学校，还是办理退学，尽早开始职业规划以及技能培训 。

    一方面，孩子跟不上学校的节奏，另一方面，家长们期望孩子在学校学习社会规则。选择的压力不止如此，亲戚朋友们的劝告也使“星儿家庭”必须慎重思考 。

    身边人得知胡蓉花有意向让孩子休学后，都强烈反对，有人问“这个年龄段不读书能干嘛”，有人说“再难也要读完初中” 。

    有了小佑后，胡蓉花不敢再生第二胎，一方面是由于二胎患孤独症的几率更高，另一方面胡蓉花觉得这样对二胎不公平，她认为二胎就是独立个体，不是生下来照顾哥哥的，胡蓉花说 。

    “希望自己活得比孩子久”

    2017年4月2日，对林英一家而言是个特别的日子，也是个痛苦的日子，这一天是林英爱人的生日，是女儿小恩确诊的日子，还是世界孤独症日。

    小恩2岁7个月时被确诊为孤独症，在此之前，身为医务工作者的林英已发现孩子有异常，孩子一岁多还不会说话，不会表达需求，打雷下雨也没反应……

    女儿被确诊的时候，林英已经怀有三个月身孕。在医院，她见识过很多生老病死的情况。然而，当得知女儿被确诊患有孤独症的那一刻，林英无法承受这样的打击，出现了先兆流产的状况，之后一躺就是好几个月。

    孤独症儿童经常会有睡眠障碍，小恩同样存在这样的情况。她常常早上七点醒来，晚上一两点才睡觉。为了哄孩子入眠，林英和爱人只能把哭闹的孩子绑在车里的安全座椅上，在整个梅城兜圈，才使她睡着。

    林英为了孩子请假三个月，北上前往青岛，带着孩子在国内较为前沿的康复机构进行康复训练，三个月后爸爸接替妈妈，再过三个月爷爷奶奶接替爸爸，全家总动员，在青岛陪着孩子进行了两年的干预训练，前后花费五六十万元。

    付出是为了什么呢？父爱母爱的伟大之处在于它不要求任何回报 。林英说 ，当孩子开口叫爸爸妈妈的时候 ，就觉得一切都是值得的 。

    幸亏进行了及早且坚持不懈的干预，小恩的孤独症从中度朝着轻度发展，他之前上课的时候会在教室里到处乱跑，现在已经能够规规矩矩地安静坐着，目前他已经在普通学校上小学二年级了。

    和胡蓉花情况相同，林英也遭遇了教育方面的难题。在孩子还没入学的时候，林英就制作了PPT，把孩子可能出现的症状列在上面，还写明遇到行为问题时该如何解决，之后交给了老师。

    让林英揪心的是小恩不被接纳，一年级时小恩想当少先队员，她给自己投了一票，其他同学都给了反对票，二年级时小恩竞选劳动委员，再次被投了反对票，回到家后小恩伤心地哭了很久。

    林英想给小恩请个特教助理，也就是“影子老师”，来帮助孩子更好地融入集体，纠正行为问题，然而学校却三次拒绝了这个请求，理由是小恩能够安坐，没有陪读的必要 。

    林英并非个别人的情况，当前梅州很少有学校能够接纳“影子老师” ，这些年来，“星儿家庭”一直都在四处呼吁 。

    孤独症孩子即使在学校遭受欺负，也不会去告状，因为他们没办法讲清楚事情的经过，而“影子老师”能够及时录制下视频，通过情景演练，告知孩子遇到这类事情时应该如何处理。梅州市自闭症互助协会会长廖立维表示，更关键的是，普通学校的教师缺乏孤独症方面的知识以及接触经验，“影子老师”能够引导其他学生接纳孤独症儿童，从而为“星儿”营造更好的成长环境。

    随着孩子年龄不断增长，大龄“星儿”家庭开始思考“星儿”未来的走向，林英表示希望自己能比孩子活得更长久，胡蓉花则着手打听信托基金，还称愿意将房子等财产上交国家，只求国家能照顾自己的孩子 。

    “撑下去，孩子才有希望”

    余晓梅之前是一名生意人，后来因为儿子小豪确诊，她加入了“星儿”守护团队，成为了一名特教老师。

    孤独症在产检时检查不出来，6岁前是康复的黄金时期，应该及早进行干预，有着多年从业经历的余晓梅对孤独症知识脱口而出。

    让余晓梅下定决心从事这一行，是因为有无数次的心酸与无力感。有一次，同学把吃剩的鸡骨头给小豪，小豪不仅吃了下去，回到家还开心地跟余晓梅说：“我同学说我是傻子。”余晓梅听后当即流下了眼泪，心疼孩子的遭遇，因为小豪甚至连别人骂他都听不懂。

    从业之后，余晓梅陪伴自己孩子一路克服重重困难，她还教会了许多“星儿”怎样与他人相处，怎样与世界相处。

    “星儿”正在制作钻石画。受访者供图

    她是让孩子退学的少数“星儿”妈妈之一。小豪今年14岁，现在是星儿家园大龄班的学生，目前他已学会通过制作钻石画、做保洁等方式来赚钱。

    和众多家庭一样，孩子未来的走向也困扰着余晓梅一家。经过再三思考，一家人做出了退学的决定。余晓梅表示，“我们只能护送他一段路程，他早晚要面对社会，希望他能早日学会生存技能。”

    上述三位“星儿”妈妈都有各自的工作，实际上，在康复训练机构里，全职妈妈占比很大。刘秋华是其中一员。她来自蕉岭，有三个孩子，最小的孩子小洪今年5岁，小洪在3岁时被确诊患有孤独症。

    刘秋华为了孩子从深圳返回梅州，在梅城租房子带着孩子进行康复治疗，挣钱的重担落在了孩子父亲身上。刘秋华为了省钱与人合租，然而各种花销加起来，每个月起码要过万元。

    刘秋华的配偶在深圳打工，这几天正值年假，特意陪着孩子前来做康复，他表示“孩子妈妈十分辛劳，谁家遇到这种事都会感到艰难”，他话语简洁，却带着超乎寻常的冷静与坚定。

    一个人外出打工赚钱来维持家庭生计，另一个人留在家里照看孩子，因为孩子的缘故，他们做出了身处异地的选择，还做出了默默付出的选择。

    孩子在来康复机构干预之前，胆子很小，害怕见到其他人，并且无法进行交流。在经过干预之后，孩子能够与人进行沟通了。这些点滴的变化让夫妻俩看到了希望。刘秋华表示，希望通过干预，未来孩子能够生活自理，不会受人欺负。

    今年8月份，刘秋华打算把孩子送去幼儿园。不管前方等着他们的是怎样的艰难险阻，夫妻俩都已做好了准备，他们想着“父母不能倒下，撑下去，孩子才有希望。”

    “星儿”们正在制作钻石画。受访者供图

    值得一提的是，当下，梅州许多有爱心的人士，以购买钻石画、提供工作岗位、捐赠等方式，向这个群体给予了帮助。然而，对于“星儿”们来讲，干预治疗是伴随一生的，费用开支也非常庞大。当前，梅州7周岁以下的孤独症患者能够获得救济补贴，可是7岁以上的大龄“星儿”治疗费用则全靠家庭承担。

    一些农村家庭不具备条件，只能把“星儿”锁在家里。“星儿”没有康复训练干预治疗，最终有可能失去未来。廖立维呼吁，社会各界要给予这个群体更多关爱与理解。